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        關注︱世界狼瘡日:與“蝶”為友,翩然新生

        發(fā)布時間:2021-05-11 14:41    來源:防保與健康促進辦    查看:
        前幾天,57歲的屠阿姨來到嘉興市第一醫(yī)院風濕免疫科進行定期復查?!拔业?span style="margin: 0px; padding: 0px; max-width: 100%; box-sizing: border-box !important; overflow-wrap: break-word !important;">系統(tǒng)性紅斑狼瘡已經20多年了,剛檢查出來的時候全家擔驚受怕,幸虧沒有病急亂投醫(yī)?!蓖腊⒁谈嬖V記者,自己一直堅持科學的藥物治療,現在已經能正常生活。


        圖片


        風濕免疫科主任王宏智主任醫(yī)師是屠阿姨的主管醫(yī)師,他告訴記者,屠阿姨患的是“系統(tǒng)性紅斑狼瘡(簡稱紅斑狼瘡,是一種累及多系統(tǒng)多器官、臨床表現復雜、病程遷延反復的自身免疫性疾病。紅斑狼瘡是一種聽起來就讓人害怕的疾病,因為累及到皮膚時會有突出皮面的血管炎性紅斑,故命名為‘紅斑狼瘡’。分患者會出現面部蝶形紅斑,在有些地區(qū)也稱之為‘蝴蝶病’。”王宏智告訴記紅斑狼瘡病程持續(xù)終身,易復發(fā)與緩解交替出現,因不容易治愈被稱為“不死的癌癥”。


        “這類疾病在我國的患病率約為70/10萬,全國患病人數在100萬左右。紅斑狼瘡多發(fā)于20歲至40歲的女性。據統(tǒng)計,每10個患者中就有7到8名是女性患者?!蓖鹾曛潜硎?,這種疾病的病因是免疫紊亂,不具有傳染性。
        每年的5月10日為世界狼瘡日,其宗旨是提高對紅斑狼瘡患者的健康服務水平。紅斑狼瘡可能有哪些癥狀?記者了解到,患者面部出現紅色的斑塊,或者是身體上出現盤狀的紅斑,是紅斑狼瘡很常見的特征。另外,關節(jié)疼痛、僵硬以及脫發(fā)也可能出現。血液檢測發(fā)現大量自身抗體,多器官、多系統(tǒng)受累是紅斑狼瘡的重要特征。

        王宏智在接受采訪時提醒,紅斑狼瘡越早進行專業(yè)的治療,越容易得到控制?!艾F代醫(yī)學對紅斑狼瘡的研究已經很深入全面,有多重診療技術幫助早期診斷、早期規(guī)范治療,通過正規(guī)的??浦委熆梢允勾蠖鄶祷颊卟∏殚L期緩解,生活質量和普通人沒什么區(qū)別。”


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        今年春節(jié)前,嘉興一院接診了高三學生麗麗(化名),入院后發(fā)現她有肺、腎、心、腦及血液系統(tǒng)的嚴重受損。“通過檢查,診斷該患者為重癥系統(tǒng)性紅斑狼瘡,就轉到了風濕免疫科?!睋?,嘉興一院風濕免疫科是嘉興市醫(yī)學重點支撐學科,在省內率先開展風濕免疫病慢病管理,重視患者長期預后改善。據王宏智回憶,在救治麗麗的時候,第一醫(yī)院風濕免疫科聯手腎內科、呼吸內科、血透室等科室,開展多學科聯合診治,在藥物治療的基礎上及時給麗麗做了免疫吸附治療,終于使患者轉危為安,現在重要器官功能都已經恢復正常了。

        目前,活動期紅斑狼瘡患者的治療主要有誘導緩解和鞏固維持兩個階段?!罢T導緩解階段,會通過激素藥物治療和免疫抑制劑治療,必要時也會用到靶向藥物治療,以快速緩解患者病情。進入鞏固維持階段,就會逐漸減少激素類藥物的使用?!蓖鹾曛墙榻B,良好預后是由良好的病程管理帶來的。


        “我想告訴病友們,一定要早發(fā)現早診斷,早期規(guī)范治療。良好的心態(tài)也很重要,這個病不可怕,怕的是不遵從醫(yī)生的專業(yè)治療方案,反而加重病情?!蓖腊⒁谭窒碜约褐尾〉男牡脮r說,除了醫(yī)學治療外,規(guī)律作息和健康的生活習慣同樣重要。


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